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患儿家长谈氯巴占进医保 降价减轻负担

罕见病“救命药”氯巴占迎来新进展,国产氯巴占被纳入2024年新版医保目录。11月28日,患者群群主“松松爸爸”表示,终于盼到了这一天。

查询发现,进入新版医保目录的人福医药氯巴占片价格为2.11元(10mg/片)和3.59元(20mg/片)。此前挂网信息显示,氯巴占片定价为84元/盒(10mg/片,28片/盒),以此计算10mg/片规格降价幅度达29.67%。

“松松爸爸”说,价格从3元一片降到2.11元一片,患者都觉得是个好消息,能够少花钱,减轻负担。国产氯巴占已经进入多家医院,据他了解已进入200多家医院,大家不用跑远去买药,基本在家门口就能买到,不仅方便而且便宜了。

氯巴占是一种用于罕见难治性癫痫患儿治疗的药物,在辅助治疗中具有重要地位,是对这类疾病对症且副作用更小的“救命药”。但由于氯巴占在我国属于第二类精神药品,具有一定成瘾性,此前没有在国内审批上市,患者只能从国外代购。

2020年,患者家属“铁马冰河”因从海外代购氯巴占被河南中牟县人民检察院以走私、运输、贩卖毒品罪提起公诉,氯巴占也因此卷入舆论漩涡。2021年11月29日,1042个罕见病癫痫患儿家庭发出一封求助信——《如何让我们的孩子活下去?》。

2022年3月29日,国家卫健委发布《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见的公告。同年6月29日,国家药品监督管理局发布通知,明确将由北京协和医院牵头,联合全国各省市自治区共50家医院共同向国家药监局发起氯巴占原研药临时进口申请。在多方努力下,2022年9月22日,进口氯巴占在北京协和医院开出全国第一张处方。

与此同时,国产氯巴占上市也取得进展。宜昌人福药业于2018年获得氯巴占片的研制立项批准并开始研发,2022年10月获批上市,成为国内第一款氯巴占仿制药。2022年10月9日,国产氯巴占在山东省药械集中采购平台通过绿色通道率先挂网销售。

为进一步减轻患者负担,国产氯巴占被纳入2024年医保目录谈判。在谈判现场,药企与医保部门仅用一个回合的报价就实现了意向达成。目前,全国难治性癫痫患者约有6万人,被确诊的患儿约2万名。为了这个小群体,双方快速达成一致。

责任编辑:张小花 TT1000

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