倪萍谈蔡磊近况哽咽落泪 病情加重引关注
近日,倪萍在山东济南的一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪。她表示蔡磊的头已经抬不起来,每天需要使用呼吸机,说话也变得困难。蔡磊已经签署了遗体捐赠协议,希望为医疗科研事业做出贡献。他的妻子段睿一直陪伴在他身边,支持他的决定。
2019年9月,时任京东副总裁、41岁的蔡磊被确诊为“渐冻症”。渐冻症(学名肌萎缩侧索硬化,ALS)被称为“世界五大绝症之首”,是一种无法逆转的神经退行性疾病。发病后身体会逐渐丧失力量和控制能力,最终导致死亡。其救治困境包括病因不明、靶点不清、快速发展不可逆、药效微弱、严重依赖护理等。
蔡磊一直在与这种罕见病作斗争。过去四年多来,他组建了渐冻症患者科研数据平台,链接了一万五千名患者,并推动建立了中国的渐冻症脑脊髓病理科研样本库。2024年初,蔡磊宣布与夫人将再捐1亿元,支持攻克渐冻症的科研项目。其中一小部分来自他的自传《相信》的版税,大部分来自“破冰驿站”的带货直播。蔡磊表示,四年来已投入资金4000万,再捐1个亿,没有钱就要再去挣钱。
6月,蔡磊因感冒住进ICU,出院后依然忙着攻克渐冻症难题。现在他走到客厅短短十来米的距离就会累得气喘吁吁。7月15日,西湖大学发文称蔡磊捐赠支持渐冻症研究。自2019年9月确诊后,蔡磊的病情已进入中晚期。
蔡磊在自传《相信》中写道:既然全世界至今都无法攻克渐冻症,也没有特效药,更是找不到病因,“我还有最后一颗子弹,就是自己的身体。”看到蔡磊的经历,网友们纷纷表达了敬意。